中国患者组织：让政府“听见”患者的声音

　　中新网北京4月1日电 (记者 董子畅)“患者组织要有真实可靠的数据，并让数据逐步扩大成为证据，用这个证据来与政府沟通，让政府‘听见’患者的声音。”参加完第9届全球患者组织经验交流大会回国的史安利颇有感触，“患者组织怎么发挥作用，要懂得方式方法，要有技巧，要有水平。这是我这次参加国际会的感受。”

　　第9届全球患者组织经验交流大会3月中下旬在西班牙召开。中国此次有两名患者组织代表参会，代表之一史安利是北京爱谱癌症患者关爱基金会主席、中国抗癌协会康复会主任委员。她曾二次罹患乳腺癌，一次结肠癌，在与疾病斗争的30年里她致力于中国肿瘤患者的康复事业。

第9届全球患者组织经验交流大会场景，来自全球60个国家和地区，17个疾病领域，238个患者组织的296个代表参加。

　　2014至2015年，史安利在全国组织开展了1万名乳腺癌患者生存质量状况调研报告，使政府意识到患者组织通过患者教育及患者关爱提高患者生活质量、减轻社会负担的职能。

　　“调研显示，在患者组织群体中比不在群体中的患者五年生存率提高了约50%。”史安利强调，患者组织的价值和作用是可以通过数据来体现的。

　　“中国的患者组织还处于起步阶段”，史安利向记者回忆起国外的案例，“有的国家通过数据说服政府，政府把税收里的一部分给到患者组织，这对我们非常有启发。我们虽然跟国际上的差距很大，但很多地方政府也有这样的行为。”

　　此次参会的另一位代表是淋巴瘤之家创始人洪飞，在他看来，中国患者组织在国内主要是帮患者募款，给患者做患者教育。参会后，才发现患者组织还有一个很大的责任，就是要代表患者群体向政府发出声音，做好患者与决策者之间的桥梁作用。

　　国内组织与国外组织的差距也让洪飞感受很深，“国外的患者组织相对于国内来说，起步比较早也比较成熟，有很多我们值得学习和借鉴的地方。例如与政府及社会各界沟通的方式和技巧，其他国家患者组织建设和发展的过程，更关注科学数据等，这也是我参加此次会议深刻体会到的一点，也是此次大会的目的。”

　　洪飞说，应该通过有一些有效的手段让患者组织跟政府有效的沟通，特别收集是一些相对比较科学、真实的数据，这才是政府愿意听到的、愿意采纳的。

　　作为中国患者组织的代表，两位都认为，患者教育仍然是患者组织的工作重，同时，科学的收集、运用数据，才能让政府“听见”患者的声音。(完)

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